Menina tem doenças raras e remédio custa R$ 53 mil; família faz campanha

Foto: Imagem/TV São Francisco

A família de uma menina de 6 anos, que possui duas doenças raras, promove uma campanha de financiamento coletivo na internet para cobrir os custos com uma medicação que custa R$ 53 mil, para tratar uma das doenças da criança. A família é da cidade de Campo Formoso, no norte da Bahia, mas precisa viajar todo mês para São Paulo, o tratamento é feito.

A campanha de arrecadação foi aberta no dia 5 de setembro, com previsão para ser encerrada em dezembro. Até esta quinta-feira (13), o site havia registrado R$ 6.380 em doações.

De acordo com a família, Luna é portadora das doenças mastocitose e FCAS. Elas causam alergias e comprometem o sistema imunológico da criança. Luna sente dores de cabeça, febre e diarreia.

A família descobriu que Luna era portadora de mastocisose quando ela tinha um ano e dois meses. O primeiro sinal da doença foram pequenas manchas amarronzadas pelo corpo.

A mãe de Luna, Eliane Carvalho dos Santos, conta que precisa estar sempre alerta porque as crises da garotinha são frequentes.

"Luna é uma menina que requer muito cuidado. Imagine que uma picada de formiga uma vez quase a levou à morte. Ela teve choque anafilático, teve que tomar adrenalina. Isso é o mínimo, porque no sol e no frio, ela passa mal. É muito complicada nossa rotina", relatou Eliane.

Segundo os pais de Luna, o diagnóstico do FCAS, uma síndrome associada ao frio, ocorreu em maio deste ano. Os médicos informaram à família que no Brasil apenas Luna e outra criança possuem a doença. Após quatro meses do diagnóstico, ela ainda não iniciou o tratamento porque o custo é muito alto.

Antes mesmo do diagnóstico do FCAS, os pais da criança já tinham um alto custo com remédios por conta do tratamento da mastocisose. Luna já toma vários remédios por dia, um deles custa em média R$ 6 mil.

Sem poder bancar com o tratamento, a mãe entrou na Justiça e o municipio foi obrigado a comprar a medicação. Além dos remédios, a menina também segue uma alimentação rigorosa.

O medicamento indicado para o tratamento da FCAS, que custa R$ 53 mil, não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, os pais da criança também terão custos com internação e aplicação, pois o remédio só pode ser manipulado em uma unidade hospitalar.

No dia 28 de setembro, quando o STF iria definir alternativas para o acesso a remédios de alto custo, o ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação) e suspendeu o julgamento. Para conseguir o remédio, a família depende de uma decisão favorável do Supremo, para saber se o governo terá a obrigação de pagar por medicamentos caros que não estão na lista do SUS.

"Luna está tomando uma medicação que é baratinha, todo mundo consegue pagar, custa em torno de R$ 17. Mas com essa medicação, ela corre o risco de perder a visão, de ter parada dos outros órgãos e eu não posso parar. Se eu não conseguir o mais caro [o remédio], ela vai ter que ficar tomando essa", disse a mãe.

Fonte: Acorda Cidade